由國家衛(wèi)生健康委員會主辦的兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議近日在京舉行。會上，以中國科學(xué)院院士陳竺、中國工程院外籍院士裴正康為首席顧問，中國工程院院士陳賽娟為主任委員的全國兒童白血病專家委員會成立。同時，全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)上線，這是我國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)，有助于為政府科學(xué)制定相關(guān)衛(wèi)生政策提供決策依據(jù)。

目前，我國很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據(jù)大量引用來自國外發(fā)達(dá)國家的研究結(jié)果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數(shù)據(jù)和標(biāo)準(zhǔn)。根據(jù)白血病發(fā)病率和人口統(tǒng)計資料推算，我國每年新增15歲以下兒童白血病患者1萬例左右。因此，需要建立國家兒童腫瘤登記系統(tǒng)以利于白血病等重大疾病衛(wèi)生健康投入和保障政策的制定，以提高我國兒童健康政策的制定的針對性和有效性。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長江忠儀介紹，全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)由上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海醫(yī)療質(zhì)量研究中心聯(lián)合研發(fā)。登記系統(tǒng)包括身份識別類的一般信息資料，診斷治療類的醫(yī)療信息資料，生存狀況與并發(fā)癥類的狀態(tài)/事件類信息資料以及醫(yī)療費用類信息資料，同時具有強大的統(tǒng)計分析功能。

登記系統(tǒng)在國家層面覆蓋的3家定點醫(yī)院為北京兒童醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，各省(區(qū)、市)各落實一家省級定點醫(yī)院、若干地市級定點醫(yī)院，總體規(guī)模約200家。該系統(tǒng)將于2018年10月20日正式上線，月底前全國各定點醫(yī)院完成今年1月份以來全部患者信息登記，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后將納入常效長效管理體系，所有錄入病例均每半年一次更新隨訪結(jié)果。

上世紀(jì)60年代以前，白血病幾乎無藥可治。其后化療被引入兒童白血病的治療使得兒童白血病患兒的命運逐漸得以改善。而新研究技術(shù)的發(fā)展，如細(xì)胞形態(tài)學(xué)結(jié)合免疫組化染色技術(shù)、染色體分型、免疫學(xué)表型和分子生物學(xué)特征分型應(yīng)用于白血病的診斷，并以此為依據(jù)進(jìn)行兒童白血病的分層診治，使療效進(jìn)一步提高。造血干細(xì)胞移植技術(shù)的發(fā)展為難治、復(fù)發(fā)兒童白血病的治療帶來了希望。最新的分子靶向治療和細(xì)胞免疫治療技術(shù)也開始進(jìn)入兒童白血病的臨床研究，期待進(jìn)一步提高兒童白血病的療效。

參考資料

①新華網(wǎng)：兒童白血病登記系統(tǒng)上線

②央廣網(wǎng)：首個國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)《全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)》10月20日上線

      （來源：健康時報網(wǎng)）