国产va在线播放欧美|国产精品久久久久久搜索|国产乱人视频在线播放|国产视热频国只有精品

<s id="ipnyg"></s>
<sup id="ipnyg"></sup>
    1. <sub id="ipnyg"><ol id="ipnyg"><nobr id="ipnyg"></nobr></ol></sub>
      <sub id="ipnyg"></sub>

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

          發(fā)布時間:2015-01-07   來源:中華康網(wǎng)   
            手機查看
        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根,11歲,英文名叫“Ben”,出生在美國加州圣地亞哥。他患有脊髓性肌萎縮癥(SMA)。這種病屬于“漸凍人”人中的一種。來源:罕見病發(fā)展中心 攝影師:張星海

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根的一生只能在輪椅上床上度過,但他一直很樂觀。在他的一首詩中,他說:“我的輪子滾啊滾,雖然有時候它滾得很快,有時候它會滾得很慢,雖然有時候它會撞到樹上,有時候它會改變方向,但它會一直前行。”

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        在一歲時,根根被查出患有SMA,醫(yī)生在診斷時認(rèn)為他活到10歲的可能性很小。他雙腿不能承重,更別說站立和行走。手臂不能上舉,不能穿衣吃飯,大小便完全不能自理,甚至連動一下頭和腿都要別人幫忙。但是,從被診斷的那一天開始,家人從未想過對根根放棄。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根媽媽展示他們一家在美國的全家福。根根的爸爸媽媽都是土生土長的中國人,后來留學(xué)去了美國。雖然一家都入了美國國籍,但根根的父親現(xiàn)在卻在為一家中國公司在工作。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根的生活完全靠母親來料理,根根的媽媽黃慧華是從大陸上學(xué)考出去的留學(xué)生,為了照顧生病的兒子, 她辭掉工作做了全職媽媽。每天為兒子吸氧,幫助兒子活動上臂,用充氣的按摩機器來擠壓兒子已經(jīng)失去知覺的雙腿。等這些做完了,再輔導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)功課。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        這是根根背部的X光照片,脊柱兩邊有兩根鈦合金管固定。這是他第四次手術(shù)裝上的。從此以后,他的背部就不能向前、向后、向左、向右彎曲了。美國有一首歌叫 I am a Titanium ,根根經(jīng)常這樣向別人開自己的玩笑。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        由于只能呆在床上或輪椅上,根根的手臂和腿幾乎沒有什么肌肉。母親每天堅持為了兒子進行按摩。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根有兩臺輪椅,一臺電動的,一臺手推的。電動的輪椅可以幫助病人站立。每天,媽媽都要這樣幫助兒子進行拉伸。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根有一雙獨特的“靴子”,這雙“靴子”并不是幫助他走路的,而是為了來固定雙腳和小腿的。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        每次坐上輪椅后,母親都要幫助兒子穿上固定腳和小腿的“靴子”。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根數(shù)學(xué)才能突出,小學(xué)五年級,根根就參加了美國數(shù)學(xué)競賽,面對幾乎全是高中生的競爭對手,根根成績突出,排在全美前列,他也因此受邀代表美國隊,來京參加世界數(shù)學(xué)團體錦標(biāo)賽。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        盡管兒子不能動,但母親總是竭盡所能讓兒子能感受到正常人能感受的東西,根根不但數(shù)學(xué)好,還會寫詩和小說,他最喜歡看的運動項目是網(wǎng)球,并且是費德勒的忠實粉絲。來北京參加比賽雖然緊張的,但晚上母親仍帶他去泡溫泉,借此而兒子放松放松。根根要泡溫泉必須有兩三個人幫忙才行。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        11月27日,世界數(shù)學(xué)團體錦標(biāo)賽在北京舉行。根根的母親是唯一被允許在考場的家人,因為根根身體脊柱內(nèi)植入的兩條鈦合金讓他無法前后移動,脖頸僵直、手也無法握筆計算。他僅靠心算,然后輕聲告訴守在一邊的母親,由媽媽幫他把答案寫在答題紙上。

        罕見病:脊髓性肌萎縮癥患者的生活

        很小的時候,根根就表現(xiàn)出了數(shù)學(xué)方面的天賦,小學(xué)三年級時,5年級的姐姐做數(shù)學(xué)題已經(jīng)敵不過這個生病的弟弟。別人做難解的數(shù)學(xué)題,必須列算式,但根根完全是靠心算。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        考試分個人賽和團體賽,考試時間很長,幾乎持續(xù)了一個下午。這么長的時間對根根是一個極大的考驗,在考試的間隙,母親連忙把兒子從捆綁的輪椅上解下來放在地上,讓兒子能休息休息。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根的母親黃慧華為了這次考試做了充分的準(zhǔn)備。為了這次來中國比賽,她一個人扛了五個行李箱,250多磅的行李里,包括根根的按摩器、電動和手動輪椅、氧氣機……當(dāng)然也包括可以在考場暫時休息用的眼罩。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根在兒童組270名參賽者中名列第13名,獲得金牌。主辦方專門為根根單獨頒獎。

        罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

        根根喜歡數(shù)學(xué),熱愛天文學(xué),他熱切地研究黑洞,他對媽媽說,黑洞會吸收一切物質(zhì),時間也會停滯……能否能真正成為霍金那樣的天才,根根還有很長的路要走。

            精彩必讀
            在醫(yī)院開了藥方為什么要到醫(yī)院外的藥房取藥呢?...
            正值春季,是新陳代謝最活躍的時候,也是疾病容...
            國務(wù)院辦公廳印發(fā)《關(guān)于進一步改革完善藥品生產(chǎn)...