活動當(dāng)天舉行了國內(nèi)首批“蝴蝶寶貝”專病門診授牌儀式。北京兒童醫(yī)院院長倪鑫分別向北京兒童醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院順義婦兒醫(yī)院和北京大學(xué)第一醫(yī)院三家醫(yī)院授牌。

倪鑫致辭時表示，患兒的健康離不開社會、機(jī)構(gòu)和家庭的關(guān)愛，北京兒童醫(yī)院張金哲院士始終強(qiáng)調(diào)，在對患兒進(jìn)行治療的同時，應(yīng)重視對父母進(jìn)行相關(guān)疾病知識的教育，在孩子離開醫(yī)院后，家長的護(hù)理和呵護(hù)對孩子的康復(fù)非常重要。希望今后通過專病門診的設(shè)立，醫(yī)務(wù)人員、愛心人士和家長一起努力，共同為孩子們鑄造幸福的未來。

徐哲介紹，專病門診成立后，EB家庭的尋醫(yī)難問題將得到解決，通過關(guān)愛中心的介紹，患者能直接找到定點的專病門診，少走彎路；此外，通過專診的方式，可以更好地針對EB患者進(jìn)行分型或基因診斷以及后期的隨診治療。

骨髓移植是目前對嚴(yán)重的EB患者唯一有效的系統(tǒng)性治療方法。從2010年起，美國已對20名患者進(jìn)行了此項治療，除5名患者在手術(shù)前后不幸去世外，其余患者中有1/3接近痊愈，1/3有明顯緩解，1/3緩解不明顯。

為幫助患兒及家庭進(jìn)行心理疏導(dǎo)，現(xiàn)場還舉行了“我有一個夢想”公開信發(fā)布儀式和患者集體合影牽手活動，此外還邀請到北京心劇社進(jìn)行演出并與患者家庭進(jìn)行互動。除皮膚問題，EB患者還不得不面對眼睛、口腔、呼吸和消化道等有粘膜的器官可能產(chǎn)生的并發(fā)癥折磨，眼科、口腔科等專家現(xiàn)場為病友及家庭進(jìn)行了義診和答疑。

（來源：新華網(wǎng)）