昨天下午,來自山東農村的13歲女孩小琴因為頻繁抽搐難以獨立行走,只能躺在首都兒研所住院部的病床上。她從小喜歡唱歌跳舞,卻在自己10歲那年意外得上了癲癇。為了減輕家庭的負擔,小琴已經(jīng)自殺三次了。
女孩10歲時患上癲癇
昨日下午2時許,記者在首都兒研所住院部見到了13歲的小琴。她因抽搐頻繁不能獨立行走,躺在病床上。
記者問她喜歡什么,小琴說喜歡“唱歌跳舞”,可是剛說了這4個字,小琴就開始全身抽搐,一直抽搐了約有5分鐘。待她的抽搐稍稍緩解,記者問她疼不疼,小琴回答說“不疼”,隨后又開始抽搐。
小琴的媽媽周女士告訴記者,小琴每次抽搐持續(xù)時間不定,中間間隔只有兩三分鐘。
周女士說,2012年11月份的一個夜晚,小琴沒有任何征兆地突然發(fā)病。周女士立即帶小琴前往當?shù)蒯t(yī)院就診檢查,被確診為癲癇。
之后,小琴開始經(jīng)常性抽搐,基本上一個月有6次。2013年底,小琴左側面部和口角麻木,周女士帶小琴到濟南醫(yī)院就診,服藥后小琴的癥狀沒有緩解,卻在一次呼吸道感染后,左側病情越來越嚴重。
2014年8月,小琴在北京海淀醫(yī)院做了開顱手術,為了給小琴動手術,小琴的外公將老家的房子變賣,又借了5萬多元,才湊足近13萬元手術費。
由于當時費用有限,小琴只切除了半個癲癇灶。手術后,小琴舌頭不再抽搐,說話變得清楚,但四肢仍抽搐,左手左腳癱瘓。
為給家減輕負擔割腕
周女士介紹,她在當?shù)匾粋€印刷廠打零工糊紙盒,晚上10點半上工,第二天早上8點下工,一天掙60元,廠子效益不好的話,這60元都拿不到手。丈夫常年在外打工,偶爾回來一次呆不了幾天,很少給家里留下生活費。自從知道小琴生病后,就更少回家了。
小琴有一次犯病,爸爸把她送到醫(yī)院,扔下5000元就走了,之后再也沒有音訊。
2015年,周女士離婚,除了拿到法院一張判決書外,她什么也沒得到。
周女士說,小琴還有一個10歲的弟弟,小琴生病后,為了給孩子看病,年近七旬剛剛做過白內障手術的姥姥當起了清潔工,每個月有800元的收入。姥爺有腰椎間盤突出,在家照顧兩個孩子。
周女士說,為了給家里減輕負擔,小琴有了輕生的念頭,曾三次割腕自殺,被家人及時發(fā)現(xiàn)救了過來?!叭ツ?月,我出去找零工,小琴和她外公在家,她趁外公不注意,把碗摔碎,用碗的邊沿割手腕。她外公發(fā)現(xiàn)時,地上已經(jīng)滴了幾滴血。”
昨天,記者在小琴手腕上還能看到傷疤。
10萬元是個天文數(shù)字
2015年中旬,因無力承擔藥費,周女士無奈地把小琴的藥停掉了。結果,隨之而來的是小琴病情的加重。
4月12日,周女士和她70多歲的姑媽帶著小琴再次來到北京求醫(yī)。
首都兒研所神經(jīng)內科主任陳倩對孩子的病進行了評估,認為應該盡快手術,徹底將病灶切除干凈,這樣才有可能阻止病情的惡化,雖然術后有可能偏癱,但偏癱可進行后期康復治療,效果好的話,小琴是完全有可能達到生活自理,甚至結婚生子。
然而,面對近10萬元的費用,周女士陷入絕望?!?0萬元對我們來說等于天文數(shù)字,5萬元外債還沒有還。”周女士說,她來北京時帶來了家里所有的積蓄1萬 元。這幾天在醫(yī)院給小琴治療化驗已經(jīng)花去了7000元。為了省錢,她和姑媽晚上就用硬紙鋪在下面,上面蓋一個被子睡覺。吃飯就買點饅頭和咸菜。買點青菜在 熱水里燙燙,用方便面的調料拌一下,就是給小琴最好的伙食了。
據(jù)了解,目前,首都兒研所已經(jīng)給小琴申請了愛心捐助基金,但是5000元的愛心善款對小琴一家人來說,只是杯水車薪。
“給孩子看病已經(jīng)花光了所有的積蓄,就這樣放棄,我又實在不忍心?!敝芘空f。