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參與醫(yī)生
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院 楊翠微 主任醫(yī)師
兒童肌營(yíng)養(yǎng)不良屬于基因突變相關(guān)疾病，目前無(wú)治愈方法。由于肌營(yíng)養(yǎng)不良患兒到一定年齡后會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)功能障礙、心肺功能下降，故提倡多學(xué)科綜合治療，以神經(jīng)科為主，聯(lián)合呼吸科、心內(nèi)科、康復(fù)科協(xié)作治療，盡量讓患者達(dá)到良好生活狀態(tài)。此外，建議患者每半年復(fù)查一次，包括查肌酸激酶和心肺功能，根據(jù)情況采取相應(yīng)措施。
杜興氏肌營(yíng)養(yǎng)不良如果功能下降明顯，患兒到一定年齡后還可考慮激素治療，雖有一定副作用，但可延緩疾病進(jìn)展，因此要積極就診。另外，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)非常發(fā)達(dá)，且在不斷進(jìn)步，未來(lái)幾年可能在這一方面有一定突破，建議家長(zhǎng)實(shí)時(shí)關(guān)注相關(guān)信息，了解新方法。
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