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先天性無痛癥能活多久
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參與醫(yī)生
先天性無痛癥是一種非常罕見的常染色體隱性遺傳疾病,因?yàn)槿狈ν从X的神經(jīng),而出現(xiàn)各種意外,造成創(chuàng)傷、出血、感染,造成死亡。目前發(fā)現(xiàn)全球只有四十余例,生存時(shí)間最長的只活到十歲左右,而大部分孩子都是在很小的時(shí)候,因?yàn)闆]有痛覺而出現(xiàn)意外、并發(fā)癥而出現(xiàn)死亡。所以,目前先天性無痛癥患者都是因?yàn)椴l(fā)癥死亡,而且都在年紀(jì)很小的時(shí)候就夭折了。主要通過對(duì)癥治療,避免發(fā)生外傷,避免發(fā)生感染和一些惡性的出血,以及損傷造成的全身炎癥反應(yīng),造成死亡。通過積極的護(hù)理,可以有效地避免這些意外,從而延長先天性無痛癥孩子的壽命。目前研究發(fā)現(xiàn)先天性無痛癥跟某一個(gè)基因突變有關(guān)系,可以通過消除某一個(gè)基因而改善癥狀,但是這種方法,目前還不成熟,而且有效率低。
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