介紹：
血液一科簡介北京兒童醫(yī)院白血病專業(yè)在胡亞美院士帶領(lǐng)下，從1976年率先在國內(nèi)開展兒童白血病診治。目前北京兒童醫(yī)院(北京病區(qū))每年收治兒童和青少年白血病患兒近300例，北京兒童醫(yī)院保定病區(qū)每年收治兒童和青少年白血病患兒近100例。白血病是起源于骨髓的一種惡性腫瘤，兒童和青少年白血病發(fā)病率為十萬分之四左右，即每年我國新發(fā)1.5萬例。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，...
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介紹：
血液一科簡介北京兒童醫(yī)院白血病專業(yè)在胡亞美院士帶領(lǐng)下，從1976年率先在國內(nèi)開展兒童白血病診治。目前北京兒童醫(yī)院(北京病區(qū))每年收治兒童和青少年白血病患兒近300例，北京兒童醫(yī)院保定病區(qū)每年收治兒童和青少年白血病患兒近100例。白血病是起源于骨髓的一種惡性腫瘤，兒童和青少年白血病發(fā)病率為十萬分之四左右，即每年我國新發(fā)1.5萬例。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，兒童白血病診治水平不斷提高，目前兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的治愈率已達(dá)80%以上、急性髓細(xì)胞白血病治愈率達(dá)70%以上、急性早幼粒細(xì)胞白血病治愈率達(dá)95%以上。據(jù)2020年底統(tǒng)計(jì)，北京兒童醫(yī)院已治愈白血病患兒3000余人，其中不少孩子已長大成人，進(jìn)入大學(xué)學(xué)習(xí)和走上工作崗位，并且結(jié)婚生育了100多名健康的小寶寶。從2008年起，白血病專業(yè)組牽頭開展了全國兒童白血病多中心診治研究，不斷提高全國兒童和青少年白血病診治的同質(zhì)化水平，是國家衛(wèi)生健康委制定白血病臨床路徑和診療規(guī)范的牽頭單位。從2015年起，我們不斷優(yōu)化治療方案，開展兒童和青少年白血病的靶向治療和免疫治療，逐漸減化療和去化療，明顯降低了白血病治療過程中的毒副作用。在白血病診治過程中同時(shí)開展多學(xué)科聯(lián)合診治及人文關(guān)懷，每年舉辦“六一”兒童聯(lián)歡會，使患兒不僅獲得軀體疾病的治愈，更獲得精神心理的康復(fù)，明顯提高了康復(fù)兒童的生存質(zhì)量。白血病專業(yè)組注重臨床科研及轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，負(fù)責(zé)國家及省部級科研項(xiàng)目30余項(xiàng)。開展了“兒童和青少年白血病的多學(xué)科綜合治療”、“白血病基因?qū)W分型和個(gè)性化治療”、“兒童白血病微小殘留病”等多項(xiàng)研究，獲科技成果獎(jiǎng)10余項(xiàng)，發(fā)表研究論文200余篇。血液二科簡介北京兒童醫(yī)院血液科自1995年在胡亞美院士的領(lǐng)導(dǎo)下開始建立，1998年血液科被評為北京市重點(diǎn)學(xué)科，1999年成立了集臨床、科研、教學(xué)及培訓(xùn)為一體的全國最大的兒童血液腫瘤中心，2007年被評為兒科學(xué)國家重點(diǎn)學(xué)科，2008年被評為兒科學(xué)教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，2012年被評為北京市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，2014年被評為北京市重點(diǎn)醫(yī)學(xué)專業(yè)(揚(yáng)帆計(jì)劃)。作為血液腫瘤中心下設(shè)的血液三病房，經(jīng)過50多年的不懈努力，專業(yè)學(xué)術(shù)水平始終處于全國領(lǐng)先地位，與國際接軌，承擔(dān)國家級及省部級重大科研項(xiàng)目十余項(xiàng)，每年在國內(nèi)外期刊發(fā)表相關(guān)論文近百篇，是國內(nèi)兒童血液病診治研究的牽頭單位。2021年4月1日血液科重新?lián)P帆起航，血液二科在原血液腫瘤中心-血液三病房的基礎(chǔ)上正式成立，人員配備更完善，專業(yè)劃分更深入，設(shè)置了四個(gè)醫(yī)療專業(yè)組，分別為：出凝血及血栓疾病專業(yè)組、組織細(xì)胞病專業(yè)組、骨髓衰竭性疾病專業(yè)組、紅細(xì)胞及骨髓增殖性疾病專業(yè)組，診療范圍包括血友病、凝血功能異常、血栓性疾病、血小板減少癥、噬血細(xì)胞綜合征、朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥、慢性活動性EB病毒感染、再生障礙性貧血、先天性及獲得性骨髓衰竭性疾病、貧血、溶血、骨髓增生異常綜合征、幼年型慢性粒單核細(xì)胞白血病等多種血液系統(tǒng)常見病及疑難危重癥，設(shè)有床位38張，其中層流病房2張，專門用于再生障礙性貧血患兒的ATG治療及嚴(yán)重骨髓抑制患兒的診治，每年共收治來自全國各地的血液病患兒超過5000例次。血液二科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)人員配備合理，診療技術(shù)精湛，在學(xué)科帶頭人的領(lǐng)導(dǎo)下，各學(xué)科分工合作，積極進(jìn)取，中青年骨干嶄露頭角，后備力量強(qiáng)勁?？剖夜灿胁┦垦芯可鷮?dǎo)師3名，包括現(xiàn)任中華醫(yī)學(xué)會兒科分會主任委員、中華醫(yī)學(xué)會理事、中國醫(yī)師協(xié)會兒科分會副會長王天有教授，國家衛(wèi)生健康委員會兒童血液病專家委員會副主任委員、中國罕見病聯(lián)盟血友病學(xué)組副主任委員、中華血液學(xué)會血栓與止血學(xué)組成員吳潤暉教授，全國兒童EBV感染協(xié)作組副組長、中華醫(yī)學(xué)會兒科分會血液學(xué)組秘書、中國醫(yī)師協(xié)會血液科醫(yī)師分會組織細(xì)胞疾病專業(yè)委員會委張蕊教授。血液二科專業(yè)技術(shù)團(tuán)隊(duì)目前共有醫(yī)師26名，其中主任醫(yī)師6名，副主任醫(yī)師4名，主治醫(yī)師6名，博士學(xué)位11人。血液二科除擁有實(shí)力雄厚的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)外，還擁有專業(yè)的護(hù)理團(tuán)隊(duì)，共有專職護(hù)士27人，其中主管護(hù)師7人，護(hù)師18人。護(hù)理團(tuán)隊(duì)擁有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，耐心、周到、細(xì)致、負(fù)責(zé)地為患兒提供護(hù)理服務(wù)，尤其在PICC及輸液港、皮膚黏膜護(hù)理等方便技術(shù)突出。血液二科傳承“公慈勤和”的院訓(xùn)精神，秉承敬佑生命、救死扶傷、甘于奉獻(xiàn)、大愛無疆的醫(yī)者仁心，結(jié)合兒科病人的特點(diǎn)，在診療疾病的同時(shí)也注重患兒的生存質(zhì)量、營養(yǎng)管理、生長發(fā)育以及人文關(guān)懷。攜手溫馨的“麥當(dāng)勞叔叔之家”解決長期治療患兒的住宿問題，與醫(yī)務(wù)社工團(tuán)隊(duì)共同開展心理疏導(dǎo)，在“六一”兒童節(jié)、中秋節(jié)、春節(jié)等節(jié)假日舉行兒童畫展并為患兒發(fā)放愛心小禮物，同時(shí)創(chuàng)辦“BCH血液病中心血液二科”微信公眾號，以便加強(qiáng)醫(yī)患雙方溝通，進(jìn)一步提高就醫(yī)體驗(yàn)。血液二科全體醫(yī)護(hù)人員希望通過我們的專業(yè)知識、專業(yè)技能及優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)，幫助到每一位患兒及家長朋友們！專業(yè)組介紹：一、出凝血及血栓疾病專業(yè)組診療范圍：血友病等兒童遺傳性出血性疾病、兒童免疫性血小板減少癥等獲得性出血性疾病和各類兒童靜脈、動脈血栓類疾病(包括遺傳性和獲得性血栓)。出凝血及血栓疾病專業(yè)組的診斷治療水平屬全國領(lǐng)先地位。1、血友病亞專業(yè)組開展以兒童血友病為主的遺傳性出血性診療工作，作為全國第一家通過國家衛(wèi)生健康委罕見病聯(lián)盟資質(zhì)評審、獲批“中國血友病綜合管理中心”的醫(yī)療單位，我專業(yè)門診具有全方位的綜合管理團(tuán)隊(duì)，涵蓋了血液、護(hù)理、實(shí)驗(yàn)診斷、外科、口腔、心理、藥學(xué)、理療、放射、等多專業(yè);設(shè)有方便患兒/家長就診的固定時(shí)間、固定地點(diǎn)、當(dāng)場不限號的血友病專業(yè)門診(每周二上午在北京兒童醫(yī)院門診樓3層30診室)、開展血友病及遺傳性出血性疾病患兒和家庭的全方位、全程隨訪和患教工作。到目前為止，注冊登記血友病及遺傳性出血性病例超過兩千例。從2007年起，堅(jiān)持每年組織舉辦全國兒童血友病專業(yè)會議，推廣規(guī)范、與國際接軌的血友病診治工作;從2008年起，每年風(fēng)雨無阻堅(jiān)持舉辦兒童血友病夏令營、冬令營的公益患者教育活動，為家長和患兒普及血友病診治知識。自2003年多位專業(yè)醫(yī)生擔(dān)任”中國血友病之家-北京血友之家罕見病關(guān)愛中心”的醫(yī)學(xué)顧問，義務(wù)為病人及家長解答專業(yè)問題。2004年在中華血液-止血血栓組中國血友病治療協(xié)作組成立之日起即為該組成員，并于2008年成為兒科組組長單位。專業(yè)門診：血友病專業(yè)門診專業(yè)門診時(shí)間：周二上午地點(diǎn)：北京兒童醫(yī)院門診樓3層30診室專業(yè)病種：血友病和遺傳性出血性疾病掛號方式：提前預(yù)約，專業(yè)病患兒可現(xiàn)場加號(不限號)2、血小板減少亞專業(yè)組開展以兒童免疫性血小板減少癥(ITP)為主的兒童獲得性出血性疾病工作：目前有2位不同年資的專業(yè)出診醫(yī)生，擁有專業(yè)的實(shí)驗(yàn)室檢測團(tuán)隊(duì)及開展專業(yè)診治的血液二科病房。全方位開展兒童ITP危重癥救治、一線、二線、三線治療以及ITP患兒的長期隨訪和管理。主持了2019年五部委發(fā)起的危害兒童健康的十種血液疾病中《兒童免疫性血小板減少癥診療規(guī)范》和2021年《中國免疫性血小板減少性紫癜改編指南》的制訂工作。目前是國際兒童ITP研究組(ICIS)的成員單位;開展了多項(xiàng)兒童免疫性血小板減少癥的機(jī)制和臨床治療相關(guān)科學(xué)研究;同時(shí)對遺傳性血小板疾病(如WAS、巨大血小板病、血小板無力癥等)和并發(fā)免疫性血小板減少或血細(xì)胞減少的免疫出生錯(cuò)誤(inbornerrorsofimmunity，IEI)，即更名前的“原發(fā)性免疫缺陷病(primaryimmunodeficiencydisease，PID)”也有豐富的診斷治療經(jīng)驗(yàn)。ITP專業(yè)組的專業(yè)醫(yī)生目前均是“ITP家園血小板病友之家(血小板之家)”的義務(wù)專業(yè)醫(yī)生，熱心公益和患教活動。專業(yè)門診：血小板減少專業(yè)門診、ITP專業(yè)門診專業(yè)門診時(shí)間：周二上午、周三上午特需專業(yè)門診：周一上午地點(diǎn)：門診樓3層302(周三)、301(周二)分診臺咨詢具體診室掛號方式：專業(yè)門診請?zhí)崆邦A(yù)約，特需專業(yè)門診可現(xiàn)場加號3、血栓性疾病亞專業(yè)組開展兒童血栓診斷治療工作，針對兒童遺傳性易栓癥(如蛋白C、蛋白S、抗凝血酶缺乏)、獲得性易栓癥(風(fēng)濕免疫疾病、感染、腫瘤等相關(guān)性血栓)以及導(dǎo)管相關(guān)性血栓的診治工作;在治療現(xiàn)癥血栓的同時(shí)，關(guān)注血栓后遺癥(血栓后綜合癥和慢性血栓栓塞性肺高壓)的防治。專業(yè)門診是血液內(nèi)科和血管外科共同出診的聯(lián)合專業(yè)門診，門診同時(shí)建立患兒病例檔案，開展遠(yuǎn)期隨訪。專業(yè)門診：血栓專業(yè)門診專業(yè)門診時(shí)間：周三下午地點(diǎn)：門診樓3層31診室專業(yè)疾?。簞屿o脈血栓性疾病掛號方式：提前預(yù)約，專業(yè)病患兒可現(xiàn)場加號(不限號)二、組織細(xì)胞病專業(yè)組北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心自2006年成立組織細(xì)胞病專業(yè)組，目前有9名醫(yī)師，高級職稱以上5人，博士4名，碩士4名。本專業(yè)組積極收治兒童朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥(LCH)、噬血細(xì)胞綜合征(HLH)、慢性活動性EB病毒感染(CAEBV)、幼年性黃色肉芽腫(JXG)、Rosai-Dorfman病、Castleman病以及其它組織細(xì)胞疾病。每年收治全國各地新LCH、HLH患者300余例，是中國兒童組織細(xì)胞病協(xié)作組的組長單位。采用國際最先進(jìn)的診療手段，包括利用基因?qū)W檢測診斷兒童組織細(xì)胞病、在國內(nèi)外首先開展兒童HLH個(gè)體化分層治療方案、LCH的微小殘留病監(jiān)測，以及難治復(fù)發(fā)病人的二線或補(bǔ)救治療方案，從患兒診斷、治療、評估及隨訪各個(gè)環(huán)節(jié)建立了標(biāo)準(zhǔn)的診療操作規(guī)程，以保證每一位患者得到最及時(shí)的診斷和最有效的治療。本專業(yè)組在國際上率先開展“基于蘆可替尼治療反應(yīng)的個(gè)體化分層方案”治療HLH，使更多HLH患兒避免過度化療，研究結(jié)果2022年發(fā)表在血液學(xué)國際權(quán)威雜志《BLOOD》上，《醫(yī)師報(bào)》等國內(nèi)專業(yè)媒體做了專門報(bào)道。專業(yè)組多名成員為國際組織細(xì)胞協(xié)會會員，中國噬血細(xì)胞綜合征聯(lián)盟核心成員，2名高級職稱醫(yī)師曾在美國St.Jude兒童醫(yī)院、美國紐約兒童醫(yī)院及意大利Mayer兒童醫(yī)院進(jìn)修學(xué)習(xí)，并與國外先進(jìn)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)保持密切的聯(lián)系。專業(yè)組還設(shè)有專門的科研團(tuán)隊(duì)，獲批國家級及省部級課題10余項(xiàng)，發(fā)表相關(guān)論文50余篇。組織細(xì)胞病門診由王天有教授、張蕊教授、廉紅云主任醫(yī)師、馬宏浩副主任醫(yī)師和王冬主治醫(yī)師出診，專業(yè)門診時(shí)間為每周一上午，周三上午、周四上午和周五上午，特需門診周二全天、周三上午、周四上午及周五下午均有本專業(yè)醫(yī)生出診。專業(yè)病人均可加號，病情重者當(dāng)天或盡快安排住院。由于HLH患兒病情較重，優(yōu)先安排家長陪住，如需干細(xì)胞移植，將盡快安排移植倉位。專業(yè)門診：LCH專業(yè)門診、HLH專業(yè)門診專業(yè)門診時(shí)間：(LCH)周一上午、周三上午、周五上午;(HLH)周四上午特需門診時(shí)間：周二下午專業(yè)疾?。豪矢窈奔?xì)胞組織細(xì)胞增生癥、噬血細(xì)胞綜合征、慢性活動性EB病毒感染、幼年性黃色肉芽腫、Rosai-Dorfman病、Castleman病以及其它組織細(xì)胞疾病掛號方式：提前預(yù)約，專業(yè)病患兒可現(xiàn)場加號(不限號)，特需門診可現(xiàn)場加號(不限號)三、骨髓衰竭性疾病專業(yè)組骨髓衰竭性疾病專業(yè)主要診斷、治療各種骨髓衰竭性疾病，如再生障礙性貧血、免疫性中性粒細(xì)胞減少等獲得性骨髓衰竭及范可尼貧血、先天性角化不良、舒戴綜合征、先天性中性粒細(xì)胞減少癥等先天性骨髓衰竭綜合征。我們擁有專業(yè)的診療團(tuán)隊(duì)、完善的實(shí)驗(yàn)室檢查、檢驗(yàn)技術(shù)，對于兒童重型再生障礙性貧血的診療水平已經(jīng)達(dá)到國內(nèi)、國際先進(jìn)水平。專業(yè)組具備專業(yè)的治療團(tuán)隊(duì)、專業(yè)門診以及完成的疾病管理和隨訪體系，病房設(shè)立了兩間千級層流間專門用于進(jìn)行重型再障病人的ATG治療。與國內(nèi)、國際專業(yè)組建立廣泛聯(lián)系與合作，不斷完善和改進(jìn)治療。目前有多項(xiàng)在研課題。專業(yè)門診：再生障礙性貧血專業(yè)門診專業(yè)門診時(shí)間：周三上午、周四上午特需門診時(shí)間：周一下午專業(yè)疾?。涸偕系K性貧血、范可尼貧血等骨髓衰竭性疾病掛號方式：提前預(yù)約，專業(yè)病患兒可現(xiàn)場加號(不限號)，特需門診可現(xiàn)場加號(不限號)四、紅細(xì)胞及骨髓增殖性疾病專業(yè)組1、紅細(xì)胞疾病專業(yè)組主要診斷、治療各種原因?qū)е碌呢氀约膊?，如純紅細(xì)胞再生障礙貧血、溶血性貧血(如各種遺傳性溶血性貧血—遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥HS、葡萄糖6磷酸脫氫酶缺乏癥G-6-PD、丙酮酸激酶缺乏PK、地中海貧血等;自身免疫性溶血性貧血AIHA)、營養(yǎng)性貧血(如缺鐵性貧血、巨幼紅細(xì)胞貧血等)、失血性貧血及各種原因不明的貧血。該專業(yè)組具備專業(yè)的診 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