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        自閉癥的預(yù)后發(fā)展

        2017-11-27 15:35 閱讀:2701

        通過科學(xué)、系統(tǒng)的干預(yù),幾乎所有的自閉癥兒童都是可以得到改善的。但是讀者可能從很多途徑了解到,有很多的專家認(rèn)為,自閉癥是終生性疾病,是不能治愈的。如果從生物學(xué)異常的角度來(lái)看,也許這是對(duì)的。不僅是自閉癥,大多數(shù)的發(fā)育行為疾病,例如多動(dòng)癥、學(xué)習(xí)障礙等疾病也被認(rèn)為是不可以治愈的,即相關(guān)的障礙終生存在。但是如果我們換一個(gè)角度,從社會(huì)適應(yīng)的角度來(lái)看,我們也許可以說(shuō),自閉癥是可以治愈的!

        這個(gè)社會(huì)適應(yīng)角度的意思是:

        如果某個(gè)人能夠在這個(gè)社會(huì)中獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作,我們就可以認(rèn)為這個(gè)人是一個(gè)正常人,如果他/她成年后除了可以獨(dú)立生活、工作,甚至還有自己的情感世界,可以結(jié)婚生孩子傳宗接代,那就可以認(rèn)為與普通人無(wú)異。事實(shí)上,國(guó)內(nèi)外大量的研究和生動(dòng)的例子都告訴我們,自閉癥兒童是可以擁有正常的人生。

        1、家長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童

        可以有什么樣的期望?

        自閉癥兒童經(jīng)過干預(yù)和訓(xùn)練,可以達(dá)到不同程度的獨(dú)立生活和工作能力。對(duì)于他們將來(lái)的生活狀態(tài),我們大致可以預(yù)想有以下幾種情況(程度):

        1)成年后可以獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作(像正常人一樣生活,但是可能在交往、智力、、行為等方面有些與眾不同或特別,但是不影響其獨(dú)立性,少數(shù)人甚至有特殊能力,可能對(duì)社會(huì)做出重要貢獻(xiàn))。這個(gè)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)難度不小。但是家庭-醫(yī)生-機(jī)構(gòu)-社會(huì)-政府應(yīng)該不斷努力,提高這部分兒童的比例!

        2)成年后需要一定(輕微)的幫助和庇護(hù),基本能夠獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)、工作。但是在具體求職時(shí)他們可能需要一定的關(guān)照、庇護(hù)或社會(huì)的支持,通常從事某些特定的工作,例如圖書館管理員、倉(cāng)庫(kù)保管員、軟件設(shè)計(jì)師、電腦編程員。這些工作通常不被重視,但他們可以完成得很好。他們可以完全生活自理,自由出入各種場(chǎng)合,由于社交缺陷間中可能會(huì)出現(xiàn)大大小小的問題。

        3)成年后需要明確的保護(hù)或者幫助。他們可能需要在別人看護(hù)的條件下從事某些特定的社會(huì)福利性的工作,在熟悉的環(huán)境中可以自由活動(dòng)。例如在庇護(hù)工廠從事一些簡(jiǎn)單的勞動(dòng),獲得福利性的報(bào)酬。這些工作的獲得與當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展、殘疾人事業(yè)的發(fā)展和文明進(jìn)步水平有關(guān)。這是政府和社會(huì)組織應(yīng)該大力推動(dòng)的工作。相當(dāng)一大批自閉癥人士將來(lái)可以達(dá)到這個(gè)目標(biāo)。

        4)可以在家庭環(huán)境下生活自理,并在一定社區(qū)范圍內(nèi)走動(dòng)。他們可以自己獨(dú)立完成各項(xiàng)吃喝拉撒睡等基本生理活動(dòng),但是可能不具備外出工作能力,外出活動(dòng)也需要他人看護(hù)才能保障安全。這是大部分自閉癥患兒都可以達(dá)到的能力范疇,即使是嚴(yán)重個(gè)案,家長(zhǎng)沒有能力和時(shí)間對(duì)孩子進(jìn)行全方位的干預(yù),但是本著一個(gè)平常心,多加關(guān)愛,多給予理解和支持,以居家生活自理作為訓(xùn)練的主要內(nèi)容,這個(gè)目標(biāo)不難實(shí)現(xiàn)。

        5)生活不能自理。他們?cè)谏钭岳淼囊粋€(gè)方面或多個(gè)方面都需要不同程度的照料,屬于嚴(yán)重的殘疾。這些孩子將是家庭和社會(huì)沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān),我們應(yīng)該盡力避免。造成這種結(jié)果的原因有很多,包括病情嚴(yán)重,尤其合并智力障礙;對(duì)于患兒沒有實(shí)施干預(yù);干預(yù)過程中存在錯(cuò)誤的做法(打罵教育特別錯(cuò)誤);對(duì)孩子期望值過高造成壓力過大。

        2、自閉癥孩子可以達(dá)到怎樣的期望值取決于什么?

        目前的醫(yī)療水平還不能準(zhǔn)確預(yù)測(cè)哪一個(gè)自閉癥孩子可以達(dá)到哪一個(gè)高度的期望值,但是以下因素與較好的期望值有關(guān):

        1)孩子診斷的年齡?。▋蓺q或三歲以下),早期實(shí)施了恰當(dāng)?shù)恼_的科學(xué)干預(yù)。

        2)家長(zhǎng)能力強(qiáng),通過學(xué)習(xí)對(duì)自閉癥有正確的認(rèn)識(shí),心態(tài)平穩(wěn),付出了積極的努力。在孩子訓(xùn)練過程中沒有走彎路或少走彎路。

        3)孩子智力發(fā)展水平較高(智力水平可以通過測(cè)試了解,也有家長(zhǎng)和專業(yè)人員的觀察和直覺)。如果有外觀畸形或者特殊面容,提示有可能合并智力低下,預(yù)后期望會(huì)有所降低。

        4)孩子有較多恰當(dāng)交流性語(yǔ)言(經(jīng)過訓(xùn)練有較多恰當(dāng)語(yǔ)言也屬于有語(yǔ)言)。

        5)家庭獲得的支持多,家長(zhǎng)得到足夠的喘息機(jī)會(huì)。自閉癥的訓(xùn)練是如此的艱苦,家庭訓(xùn)練是如此重要,家長(zhǎng)如果得不到自身的情緒放松和支持,多數(shù)家庭是不能夠堅(jiān)持下去的。我們常說(shuō),對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù),“無(wú)快樂,不康復(fù)”,其實(shí)也可以說(shuō),如果家長(zhǎng)“無(wú)快樂”,則孩子“難康復(fù)”。這當(dāng)然也與來(lái)自家庭其他成員的幫助以及社會(huì)的支持體系有關(guān)。