通過科學(xué)、系統(tǒng)的干預(yù),幾乎所有的自閉癥兒童都是可以得到改善的。但是讀者可能從很多途徑了解到,有很多的專家認為,自閉癥是終生性疾病,是不能治愈的。如果從生物學(xué)異常的角度來看,也許這是對的。不僅是自閉癥,大多數(shù)的發(fā)育行為疾病,例如多動癥、學(xué)習障礙等疾病也被認為是不可以治愈的,即相關(guān)的障礙終生存在。但是如果我們換一個角度,從社會適應(yīng)的角度來看,我們也許可以說,自閉癥是可以治愈的!
這個社會適應(yīng)角度的意思是:
如果某個人能夠在這個社會中獨立生活、學(xué)習和工作,我們就可以認為這個人是一個正常人,如果他/她成年后除了可以獨立生活、工作,甚至還有自己的情感世界,可以結(jié)婚生孩子傳宗接代,那就可以認為與普通人無異。事實上,國內(nèi)外大量的研究和生動的例子都告訴我們,自閉癥兒童是可以擁有正常的人生。
1、家長對自閉癥兒童
可以有什么樣的期望?
自閉癥兒童經(jīng)過干預(yù)和訓(xùn)練,可以達到不同程度的獨立生活和工作能力。對于他們將來的生活狀態(tài),我們大致可以預(yù)想有以下幾種情況(程度):
1)成年后可以獨立生活、學(xué)習和工作(像正常人一樣生活,但是可能在交往、智力、、行為等方面有些與眾不同或特別,但是不影響其獨立性,少數(shù)人甚至有特殊能力,可能對社會做出重要貢獻)。這個目標的實現(xiàn)難度不小。但是家庭-醫(yī)生-機構(gòu)-社會-政府應(yīng)該不斷努力,提高這部分兒童的比例!
2)成年后需要一定(輕微)的幫助和庇護,基本能夠獨立生活、學(xué)習、工作。但是在具體求職時他們可能需要一定的關(guān)照、庇護或社會的支持,通常從事某些特定的工作,例如圖書館管理員、倉庫保管員、軟件設(shè)計師、電腦編程員。這些工作通常不被重視,但他們可以完成得很好。他們可以完全生活自理,自由出入各種場合,由于社交缺陷間中可能會出現(xiàn)大大小小的問題。
3)成年后需要明確的保護或者幫助。他們可能需要在別人看護的條件下從事某些特定的社會福利性的工作,在熟悉的環(huán)境中可以自由活動。例如在庇護工廠從事一些簡單的勞動,獲得福利性的報酬。這些工作的獲得與當?shù)亟?jīng)濟社會發(fā)展、殘疾人事業(yè)的發(fā)展和文明進步水平有關(guān)。這是政府和社會組織應(yīng)該大力推動的工作。相當一大批自閉癥人士將來可以達到這個目標。
4)可以在家庭環(huán)境下生活自理,并在一定社區(qū)范圍內(nèi)走動。他們可以自己獨立完成各項吃喝拉撒睡等基本生理活動,但是可能不具備外出工作能力,外出活動也需要他人看護才能保障安全。這是大部分自閉癥患兒都可以達到的能力范疇,即使是嚴重個案,家長沒有能力和時間對孩子進行全方位的干預(yù),但是本著一個平常心,多加關(guān)愛,多給予理解和支持,以居家生活自理作為訓(xùn)練的主要內(nèi)容,這個目標不難實現(xiàn)。
5)生活不能自理。他們在生活自理的一個方面或多個方面都需要不同程度的照料,屬于嚴重的殘疾。這些孩子將是家庭和社會沉重的經(jīng)濟和心理負擔,我們應(yīng)該盡力避免。造成這種結(jié)果的原因有很多,包括病情嚴重,尤其合并智力障礙;對于患兒沒有實施干預(yù);干預(yù)過程中存在錯誤的做法(打罵教育特別錯誤);對孩子期望值過高造成壓力過大。
2、自閉癥孩子可以達到怎樣的期望值取決于什么?
目前的醫(yī)療水平還不能準確預(yù)測哪一個自閉癥孩子可以達到哪一個高度的期望值,但是以下因素與較好的期望值有關(guān):
1)孩子診斷的年齡?。▋蓺q或三歲以下),早期實施了恰當?shù)恼_的科學(xué)干預(yù)。
2)家長能力強,通過學(xué)習對自閉癥有正確的認識,心態(tài)平穩(wěn),付出了積極的努力。在孩子訓(xùn)練過程中沒有走彎路或少走彎路。
3)孩子智力發(fā)展水平較高(智力水平可以通過測試了解,也有家長和專業(yè)人員的觀察和直覺)。如果有外觀畸形或者特殊面容,提示有可能合并智力低下,預(yù)后期望會有所降低。
4)孩子有較多恰當交流性語言(經(jīng)過訓(xùn)練有較多恰當語言也屬于有語言)。
5)家庭獲得的支持多,家長得到足夠的喘息機會。自閉癥的訓(xùn)練是如此的艱苦,家庭訓(xùn)練是如此重要,家長如果得不到自身的情緒放松和支持,多數(shù)家庭是不能夠堅持下去的。我們常說,對于自閉癥兒童的康復(fù),“無快樂,不康復(fù)”,其實也可以說,如果家長“無快樂”,則孩子“難康復(fù)”。這當然也與來自家庭其他成員的幫助以及社會的支持體系有關(guān)。