孤獨(dú)癥孩子希望你知道的十件事
最近自閉癥刷屏了。但是我們真的了解自閉癥嗎？關(guān)于孤獨(dú)癥孩子希望你知道的十件事分享給大家。平常的那些視象，聲音，氣味，味道，觸覺，那些你或許根本注意不到的細(xì)微末節(jié)，卻對(duì)我來(lái)說(shuō)是痛苦的折磨。我每時(shí)每刻必須生活著的這個(gè)世界對(duì)我來(lái)說(shuō)，卻是充滿了敵意。在你看來(lái)我好象是在逃避退縮或是暴躁反抗，但其實(shí)我只是在保護(hù)我自己。
第一：我是一個(gè)孩子，我有孤獨(dú)癥，但是我不只是個(gè)“孤獨(dú)癥”。
作為一個(gè)孩子，我還在發(fā)育成長(zhǎng)，你和我都不知道以后我能做什么。要是你眼里只看見我是“孤獨(dú)癥”，你可能會(huì)把我看的太低了。如果我覺得你總是認(rèn)為我這個(gè)也做不了，那個(gè)也做不了的話，我自然就會(huì)想：“要是這樣的話，我還去試什么啊？我干脆放棄得了！”
第二：我的感知是混亂無(wú)序的
這就是說(shuō)平常的那些視象，聲音，氣味，味道，觸覺，那些你或許根本注意不到的細(xì)微末節(jié)，卻對(duì)我來(lái)說(shuō)是痛苦的折磨。我每時(shí)每刻必須生活著的這個(gè)世界對(duì)我來(lái)說(shuō)，卻是充滿了敵意。在你看來(lái)我好象是在逃避退縮或是暴躁反抗，但其實(shí)我只是在保護(hù)我自己。這也是為什么簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單地去一趟雜貨店，對(duì)我來(lái)說(shuō)卻象下趟地獄一樣。 我的聽覺超級(jí)敏銳：幾十個(gè)人一起講話，廣播里放著今天的特價(jià)廣告，音樂(lè)來(lái)自音響，收銀機(jī)咣鐺作響，咖啡機(jī)嘎嘎有聲，切肉機(jī)刺耳尖利，嬰兒放聲大哭，日光燈嗡嗡而鳴，我的大腦不能同時(shí)過(guò)濾掉這些信息，我受不了，超載了！
我的嗅覺太敏感了，水產(chǎn)部里的魚不怎么新鮮，我身邊的那個(gè)人昨天沒(méi)洗澡，熟食部掛出了腌香腸樣品，排在前面的那個(gè)寶寶拉屎在尿布里了——我能把這些氣味都分辨出來(lái)，我真是惡心到底了。 因?yàn)槲沂且曈X能力占優(yōu)勢(shì)，視覺常常就成為第一個(gè)讓我受不了的感覺，日光燈燈光太亮了，而且它還嗡嗡作響，光線太強(qiáng)了，屋里的東西看想去都變了形，好像整個(gè)世界也在不停地移動(dòng)著。所有這些都在影響著我的空間感，我都不知道我自己在那里了。
第三：請(qǐng)記住你要能區(qū)分“我不想做的”和“我不能做的”
不是我不想聽指令，而是我不能理解。當(dāng)你在房間的那一頭遠(yuǎn)遠(yuǎn)地叫我名字的時(shí)候，我聽到的卻只是：“比利，你最好走過(guò)來(lái)”，用最簡(jiǎn)單的詞直接對(duì)我說(shuō):“比利，請(qǐng)把書收好了放在桌子上，現(xiàn)在是吃飯時(shí)間了”。這樣你就清清楚楚地告訴了我現(xiàn)在該做什么，接下來(lái)又該做什么，這樣我就能欣然從命了。
第四：我是個(gè)“死板思維者”，我會(huì)望文生義地理解你的話
有時(shí)侯會(huì)讓我很困惑，當(dāng)你說(shuō)，“小牛仔，勒緊你的韁繩！”，你其實(shí)是想說(shuō)，“別跑了，停??！”也別告訴我“這是一塊蛋糕（this is a piece of cake，英諺：很容易的事）”，但我面前卻沒(méi)有蛋糕放在眼前，其實(shí)你是想說(shuō)：“很容易的事”。比喻，暗示，雙關(guān)語(yǔ)，多義語(yǔ)，冷嘲熱諷，指桑罵槐，等等，讓我不知所措。
第五：請(qǐng)你耐心，因?yàn)槲业脑~匯量有限
要是我不知道哪些詞可以用來(lái)描述表達(dá)我的意思的話，我就很難和你講清楚。我或許是餓了，困惑了，害怕了，煳涂了，但這些詞超出了我的能力。請(qǐng)你關(guān)注一下我有沒(méi)有身體語(yǔ)言，退縮逃避，易怒，和其他跡象，來(lái)顯露出我有麻煩了?；蛘呤橇硪粋€(gè)極端:我可能象個(gè)“小教授”或是“演員”一樣，能大段大段背誦超出我年齡的文章或詞匯出來(lái)，那些是我從周圍世界里記住的東西，是用來(lái)補(bǔ)償我的語(yǔ)言能力的不足，因?yàn)槲抑牢沂切枰袉?wèn)有答的。
這些內(nèi)容來(lái)自于書本，電影，或是別人的講話，這叫做“鸚鵡學(xué)舌”我其實(shí)并不真的了解那些術(shù)語(yǔ)的含義。我就知道這樣的話我就不用來(lái)回答你了。
第六：因?yàn)檎Z(yǔ)言對(duì)我來(lái)說(shuō)很難理解，所以我是以視覺能力優(yōu)先的。
請(qǐng)你演示給我看怎么去做，而不要僅僅告訴我怎么去做。也請(qǐng)你準(zhǔn)備好要教我好幾遍，這些連續(xù)的重復(fù)能幫學(xué)習(xí)。一個(gè)視覺型的時(shí)間表，能很好地幫助我天天的日常生活，它能讓我不用動(dòng)腦筋去記住下一個(gè)要做什么，這樣我能比較順利地從一項(xiàng)任務(wù)轉(zhuǎn)向另一個(gè)任務(wù)，我能更有效地安排我的時(shí)間，也就能更好地滿足你的期望。
第七：請(qǐng)關(guān)注和培養(yǎng)那些我能夠做到的事，而不是那些我做不到的事
像所有的人類一樣，要是我總是覺得我老是做不好，老是需要“糾正”的話，那我就沒(méi)法順利快樂(lè)地學(xué)下去。要是我一嘗試新的方法，就會(huì)招來(lái)批評(píng)的話，以后我就不會(huì)嘗試了。你找找我的長(zhǎng)處的話，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)它們的。世界上本來(lái)就不是只有一種正確的方法的。
第八：幫我學(xué)習(xí)社會(huì)交往
看起來(lái)好像是我不想和別的孩子們玩，但其實(shí)有時(shí)候很簡(jiǎn)單，是我不知道怎么樣去開口，怎么樣去參加到別人的游戲中去，如果你能鼓勵(lì)其他孩子讓我去踢一下球，投一下籃，我會(huì)很高興地被接納。我喜歡玩那些有明確結(jié)構(gòu)，有始有終的游戲，我不知道怎么去解讀臉部表情，身體語(yǔ)言，情感情緒，所以我很感謝你如果你能一直指導(dǎo)我怎么做出合情合理的社交反應(yīng)。
比如說(shuō)，要是我看到了愛密莉摔下滑梯，我卻笑了，這不是我以為這好玩，而是我不知道什么才是正確的反應(yīng)。這時(shí)候，請(qǐng)你教我說(shuō)，“你摔痛了嗎？”。
第九：請(qǐng)努力找到哪些是讓我情緒崩潰的陷阱
情緒崩潰，脾氣發(fā)作，其實(shí)我比你們更怕，它們發(fā)生是因?yàn)槲业哪骋粋€(gè)感覺過(guò)度地大大超載了。如果你能分析出我為什么會(huì)發(fā)作的話，下次你就可能幫我預(yù)防它。拿個(gè)本子，把每次發(fā)作的時(shí)間，環(huán)境，人物，活動(dòng)都記下來(lái)，或許長(zhǎng)了你能發(fā)現(xiàn)有些規(guī)律可循。也請(qǐng)你記住，任何的行為都是一種交流的形式。在我無(wú)法用語(yǔ)言交流的時(shí)候，我的行為在試圖告訴你我的生活中發(fā)生了些什么重要的事。
第十：如果你是家庭成員的話，請(qǐng)你愛我無(wú)怨無(wú)愧
請(qǐng)不要去想：“要是他這樣那樣多好啊”，或是“要是她不那樣多好啊！”。你也沒(méi)有實(shí)現(xiàn)你自己父母的全部期望，你也不想別人老是提醒你這個(gè)吧。我也沒(méi)有自愿得的孤獨(dú)癥。但這確實(shí)是發(fā)生在我身上，而不是你身上。沒(méi)有你的支持，我成功的希望，我自立的夢(mèng)想，就很渺茫。有了你的支持和引導(dǎo)，我的前途會(huì)比你想象的更寬廣。我向你保證，我會(huì)讓你的所有努力得到豐厚的報(bào)償。
